'Ia tidak akan pernah berakhir untuk kami,' kata wanita Illinois yang kehilangan ahli keluarga akibat penyakit otak yang jarang berlaku

Melek Ozcelik

Berjalan kaki tahunan untuk mengumpul wang untuk Persatuan Penyakit Huntington Amerika adalah hari Ahad di Naperville Riverwalk.



Dave dan Susie Hodgson, dengan anak perempuan Emily, kiri, dan anak lelaki, James Leck, kanan, di luar rumah Somonauk, Il mereka. | Rich Hein/Sun-Times

Dave dan Susie Hodgson (tengah) bergambar bersama anak perempuan mereka, Emily, dan anak lelaki, James Leck, di luar rumah mereka di Somonauk, Illinois.



Rich Hein/Sun-Times

Sukar untuk menjejaki berapa ramai orang tersayang Dave dan Susie Hodgson telah tewas akibat penyakit Huntington.

Keluarga Hodgson, yang tinggal di Somoanuk, selatan DeKalb, masing-masing telah mengebumikan pasangan, kedua-dua ibu mertua mereka, dua anak lelaki daripada perkahwinan pertama mereka dan dua adik-beradik kepada isteri pertama Dave Hodgson.

Dan warisan maut Huntington - penyakit otak tanpa penawar yang diturunkan dari satu generasi ke generasi seterusnya melalui gen yang rosak - berterusan.



Salah seorang anak perempuan Dave Hodgson menghidap penyakit ini. Dua lagi berisiko untuk mewarisi Huntington. Dan mungkin beberapa daripada tiga cucu mereka, yang berumur antara 10 hingga 26 tahun, boleh didiagnosis pada satu ketika.

Itulah sebabnya pasangan itu akan keluar di Naperville Riverwalk pagi Ahad untuk mengambil bahagian dalam Team Hope Walk dua batu tahunan ke-17. Sejak Hodgsons memulakan perjalanan pada tahun 2005, mereka telah mengumpul $1.2 juta untuk Persatuan Penyakit Huntington Amerika.

Dave Hodgson, 74, berkata, walaupun dia dan Susie tahu apa yang diharapkan melalui jalan ini dengan pasangan pertama mereka, masih sukar untuk melakukannya sekali lagi dengan anak-anak mereka.



Isteri pertamanya Paula bekerja sebagai jururawat apabila dia didiagnosis pada tahun 1986. Pada masa dia meninggal dunia 18 tahun kemudian, dia memerlukan penjagaan sepanjang masa, sebahagian daripadanya disediakan oleh Susie, seorang jururawat yang bertemu pasangan itu melalui talian kumpulan sokongan untuk keluarga Huntington selepas menjaga hampir sedekad suaminya Bud Sr., yang meninggal dunia pada 1999.

Ia memusnahkan bukan sahaja keluarga terdekat tetapi keluarga besar dan masyarakat pada umumnya, kata Susie Hodgson, 68. Ia tidak akan pernah berakhir untuk kami.

Terdapat lebih 200,000 keluarga berisiko di Amerika Syarikat - kira-kira 1,500 di Illinois - dan kira-kira 41,000 rakyat Amerika telah didiagnosis dengan Huntington. Setiap anak daripada ibu bapa yang menghidap Huntington mempunyai peluang 50/50 untuk mewarisi gen yang rosak.



Penyakit ini menyebabkan kemerosotan kebolehan fizikal, mental dan emosi, dengan kebanyakan orang menunjukkan gejala antara 30 dan 50 tahun.

Gejala kadang-kadang digambarkan sebagai mempunyai ALS, Parkinson dan Alzheimer sekaligus. Tetapi Huntington adalah keadaan yang kurang rumit, kata Dr Danny Bega, seorang profesor neurologi bersekutu dan pengarah Pusat Kecemerlangan Persatuan Penyakit Huntington Amerika di Sekolah Perubatan Feinberg Universiti Northwestern.

Kami tidak mempunyai sebarang ubat atau rawatan untuk melambatkannya atau menghentikan penyakit atau menghalang orang daripada menyebarkannya, kata Bega. Ia mengecewakan.

Tidak seperti penyakit otak lain, bagaimanapun, terdapat ujian yang boleh dengan mudah menentukan sama ada seseorang menghidap Huntington. Namun ramai orang yang mempunyai sejarah keluarga penyakit itu - 70% hingga 85% - tidak mendapat ujian, kata Bega.

Orang ramai bimbang tentang mendapatkan atau mengekalkan insurans kesihatan mereka serta diskriminasi di tempat kerja, walaupun Akta Tanpa Diskriminasi Maklumat Genetik persekutuan menawarkan beberapa perlindungan.

Kami tahu sebenarnya mereka akan dinafikan insurans penjagaan jangka panjang, kata Bega.

Satu hujah yang Bega dengar menentang ujian: Apa yang anda akan lakukan mengenainya? Jika anda tidak akan melayan saya, maka mengapa saya ingin tahu?

Sesetengah orang menyedari lebih baik mereka tidak tahu, katanya. Anda boleh menjalani ujian, positif dan tidak menunjukkan gejala selama 30 atau 40 tahun.

Orang lain mengalami lebih banyak kebimbangan tanpa mengetahui, menurut Bega, dengan menyatakan bahawa permulaan purata adalah pada 40. Selain itu, maklumat itu boleh membantu sesetengah orang membuat keputusan tentang sama ada atau bagaimana untuk mempunyai keluarga.

Kanak-kanak Hodgsons adalah tipikal kerana ada yang memilih untuk diuji, dan yang lain tidak mahu tahu sama ada mereka membawa gen yang boleh membawa maut.

Ia adalah keputusan yang berani untuk dibuat, kata Dave Hodgson.

Mungkin ada juga rasa bersalah yang terlibat. Salah seorang anak lelakinya yang dewasa didapati positif, manakala seorang lagi negatif dan takut untuk memberitahu abangnya. Kenapa saya yang bertuah? dia tertanya-tanya.

Terdapat juga keputusan tentang sama ada dan bila untuk memberitahu generasi akan datang. Keluarga Hodgson baru-baru ini bercakap dengan dua cucu mereka yang neneknya meninggal dunia akibat Huntington; ibu mereka menghidap penyakit tersebut.

Mereka mempunyai hak untuk mengetahui apa yang berlaku dengan ibu mereka dan apa yang berlaku dengan kesihatan mereka sendiri, kata Dave Hodgson.

Jalan kaki tahun ini bermula pada pukul 9 pagi Ahad di Grand Pavilion Naperville Riverwalk, 600 W. Jackson St. di Naperville. Untuk maklumat lanjut, klik di sini . Anda boleh menghubungi Persatuan Penyakit Huntington di Amerika di hdsa.org .

ഭാഗം: