Bagi Lt. Gabenor Juliana Stratton, rang undang-undang menjadikan Illinois yang pertama untuk memerlukan latihan Alzheimer dalam penjagaan kesihatan adalah peribadi
Apabila ibu Lt. Gabenor Juliana Stratton mula melupakan sesuatu, Stratton tidak mengetahui tanda-tanda Alzheimer. Ibunya tidak didiagnosis sehingga tiga tahun sebelum kematiannya, mengetuai Stratton dalam perjalanan yang memuncak dengan bil perintis yang menjadikan Illinois negeri pertama yang memerlukan latihan Alzheimer untuk profesional penjagaan kesihatan.
Apabila ibu Lt. Gabenor Juliana Stratton, Velma Wiggins, mula melupakan sesuatu, Stratton tidak mengetahui tanda-tanda Alzheimer, jadi sebagai ketua pengasuh ibunya, tidak mempunyai pengukur untuk perubahan yang berlaku tidak lama lagi.
Sehinggalah dia menghantar ibunya untuk melawat ibu saudaranya di Florida barulah seseorang meletakkan bahasa kepadanya.
Dia tinggal bersama keluarga saya kira-kira 13 tahun, dan kami tidak tahu dia mengalami demensia. Kami tidak tahu apa tanda-tandanya, apa yang perlu dicari. Kami kehilangannya pada 2016 akibat Alzheimer, dan hanya tiga tahun sebelum kematiannya barulah dia didiagnosis, kata Stratton, yang pengalamannya mencetuskan misi untuk membantu orang lain menjaga pesakit Alzheimer.
Misi itu memuncak dengan perundangan perintis untuk meningkatkan diagnosis Alzheimer, yang diluluskan pada hari-hari terakhir sesi perundangan, kini di meja Gabenor J.B. Pritzker.
Pada 2013, saya meletakkannya di dalam kapal terbang untuk melawat Mak Cik Dottie saya di Florida, cerita Stratton.
Mak Cik Dottie ialah seorang pekerja sosial, dan dia dan ibu saya membesar bersama. Apabila ibu saya pulang ke rumah, ibu saudara saya menelefon saya dan berkata, ‘Anda tahu apa yang berlaku, kan?’ Saya berkata, ‘Sebenarnya, saya jangan tahu apa yang berlaku.’ Dia berkata, ‘Ibu kamu mempunyai semua tanda Alzheimer. Anda perlu mendapatkannya diperiksa.’ Dan pakar mengesahkannya, kata Stratton.
Apa yang menarik ialah saya telah membawanya ke temu janji doktornya secara tetap, tetapi doktor penjagaan primernya mahupun saya sebagai anak perempuannya tidak mengetahui tanda-tandanya.
SB677 akan menjadikan Illinois negeri pertama yang memerlukan latihan mengenai diagnosis, rawatan dan penjagaan Alzheimer untuk profesional penjagaan kesihatan sebagai prasyarat untuk pelesenan. Kursus selama satu jam akan merangkumi keperluan pendidikan berterusan yang sedia ada untuk doktor, jururawat, pekerja sosial dan lain-lain yang melihat pesakit yang berumur lebih dari 26 tahun.
Menurut Persatuan Alzheimer, hanya 45 peratus daripada mereka yang hidup dengan Alzheimer dapat didiagnosis, sehingga lebih separuh daripada mereka yang terjejas dinafikan peluang untuk merancang masa depan, mengakses sumber penting yang tersedia untuk keluarga atau mengambil bahagian dalam ujian klinikal.
Demensia mengekalkan rekod yang meragukan penyakit paling mahal di Amerika - kosnya dijangka mencecah $355 bilion tahun ini.
Lebih daripada 6 juta rakyat Amerika menderita Alzheimer - 230,000 di Illinois.
Dengan populasi yang semakin tua, jumlah itu dijangka meningkat dua kali ganda menjelang 2050, kepada hampir 13 juta rakyat Amerika yang menderita penyakit itu, dan kos mencecah $1.1 trilion.
Ia sentiasa menjadi penghormatan yang luar biasa untuk menjaga ibu saya, tetapi ia juga sangat mencabar, kata Stratton, yang bekerjasama dengan Persatuan Alzheimer untuk menyokong undang-undang.
Penjagaan adalah tekanan. Saya tahu terdapat ramai orang seperti saya menjaga ibu bapa, adik beradik, bapa saudara, ibu saudara dan ahli keluarga lain yang menghidap Alzheimer. Jadi apabila saya menjadi leftenan gabenor, salah satu perkara pertama yang saya mahu lakukan ialah membantu orang ramai berfikir tentang Alzheimer melalui mata penjaga, kata Stratton, yang mengkonseptualisasikan kempen #ThroughOurEyes persatuan yang dilancarkan pada 2019.
Dua pertiga daripada orang Amerika yang didiagnosis dengan Alzheimer adalah wanita, seperti dua pertiga daripada penjaga mereka. Orang Afrika Amerika adalah 50 peratus lebih berkemungkinan untuk didiagnosis dengan penyakit ini daripada orang kulit putih; Individu Latinx, 33 peratus lebih berkemungkinan.
Ini adalah isu yang benar-benar mempengaruhi wanita, dan terdapat isu ekuiti, kata Stratton.
Dalam komuniti terpinggir, sesetengah mungkin tidak mempunyai doktor utama untuk membantu dalam isu ini, itulah sebabnya undang-undang itu termasuk pekerja sosial, pekerja penjagaan di rumah dan orang lain mungkin berjumpa dengan kerap, katanya.
Rang undang-undang itu berkembang daripada lawatan mendengar selama enam bulan di sekitar Alzheimer yang dijalankan di seluruh negeri.
Sangat beremosi mendengar orang di seluruh negeri berkongsi tentang menghadapi cabaran yang sama yang saya hadapi: Bagaimanakah anda terus bekerja dan menjaga orang yang anda sayangi? Bagaimanakah anda mencari tenaga untuk menjaga anak-anak anda dan ahli keluarga anda yang terjejas? Bagaimanakah anda menguruskan tekanan kewangan dalam penjagaan? kata Stratton.
Didalam kajian oleh Persatuan Alzheimer , 93 peratus daripada doktor penjagaan primer bersetuju penjagaan demensia adalah bidang perubatan yang berkembang pesat yang memerlukan latihan berterusan. Dan 50 peratus berkata profesion itu tidak bersedia untuk memenuhi keperluan yang semakin meningkat untuk penjagaan itu.
Semasa wabak sahaja, kematian Alzheimer meningkat sebanyak 16 peratus.
Saya teruja dengan rang undang-undang ini, dan bagaimana ia akan memberi kesan kepada kehidupan. Saya fikir tentang ibu saya hanya seorang dalam hidup saya sendiri yang hidup dengan penyakit itu, kata Stratton. Dan walaupun sukar untuknya, apa yang saya tahu ialah dia memandang rendah dan melihat kerja yang dilakukan oleh anak perempuannya untuk memperbaiki kehidupan keluarga yang berhadapan dengan Alzheimer, dan saya tahu dia tersenyum.
ഭാഗം: