Amy dan Pat Tomasulo membuktikan ketawa (dan cinta) benar-benar boleh menjadi ubat terbaik
Ruang tamu Amy dan Pat Tomasulo sangat kemas. Sejambak besar bunga segar terletak di kaunter dapur. Bunga-bunga itu adalah ihsan Pat, bukan kerana wawancara; mereka adalah hadiah mingguan untuk isterinya. Keseluruhan ruang adalah minimum, tidak rumit, bebas kekacauan dan hiasan kebanyakannya terdiri daripada gambar berbingkai pelbagai saiz pasangan dan keluarga besar mereka.
Video oleh Eliza Davidson
Mereka adalah manusia anjing. Penelope, campuran Labrador coklat berusia dua tahun yang sangat manis, menyambut saya dan jurugambar saya di pintu. Penny jelas seorang kekasih — ekornya yang panjang bergoyang-goyang seperti pengelap cermin depan yang laju. Dia tidak kisah mencium orang yang tidak dikenali. Terdapat sekeping gambar berbingkai besar di atas rak buku pendahulunya, Elle, wajahnya terselit antara Amy dan Pat. Elle telah berlalu tetapi muncung kelabunya tersenyum ke bawah, mengiyakan.
KETAWA MUKA!
Bila: 6.30 ptg 5 Mei
Di mana: Park West, 322 W. Armitage
Tiket: $60-$85
maklumat: laughyourfaceoff.org
Tomasulos adalah pasangan yang kelihatan hebat, langsing dan menarik. Mereka muda dan suka berkawan, bersahaja dan bersahaja. Pertunjukan Pat sebagai sauh sukan pagi di WGN-TV Saluran 9 dan penambahan baru-baru ini rancangan bual bicara malam mingguannya Man of the People memastikan dia berada dalam jadual yang padat dengan ketepatan seperti tentera. Telatah sarkastik dan tidak sopannya boleh dikaitkan dan disukai oleh peminatnya. Dia seorang lelaki kelakar yang tahu cara menyindir dirinya sendiri.
BERKAITAN
Neuralgia trigeminal - apakah penyakit yang agak tidak diketahui ini?
Walaupun penampilan, pasangan itu menghadapi pertempuran yang tidak dapat dilihat. Tomasulos sedang dalam misi peribadi untuk membantu mencari penawar untuk neuralgia trigeminal, keadaan sakit kronik yang menjejaskan saraf trigeminal, yang merupakan salah satu saraf yang paling banyak diedarkan di kepala, membawa sensasi dari muka ke otak. Selama 17 tahun, Amy telah menghidap penyakit jarang berlaku, yang menyebabkan kesakitan yang melemahkan, menikam, seperti renjatan elektrik, sering digambarkan sebagai kesakitan yang paling teruk yang boleh dialami oleh manusia.
Ini adalah tahun keempat mereka mengumpul wang untuk usaha penyelidikan Yayasan Penyelidikan Sakit Muka melalui pengumpulan dana tahunan keempat mereka, Ketawakan Muka Anda! Setakat ini, pengumpul dana telah mengumpul lebih $630,000, dan tahun ini mereka berharap dapat memecahkan markah jutaan dolar dalam jumlah dana yang dikumpul. Persembahan yang ditampilkan termasuk pelawak terkenal Chicago, dan semua wang yang dikumpul akan digunakan untuk penyelidikan untuk penawar.
Sebaik sahaja kami mengetahui terdapat penyelidikan pembiayaan kumpulan, pada malam itu kami memutuskan, 'Ya, kami melakukan acara kami sendiri.' Ia lebih kepada perasaan akhirnya mempunyai arah dan matlamat akhir daripada sekadar idea, kata Pat.
Saya percaya jika sesiapa boleh membantu mencari penawar, mereka boleh. Walaupun begitu banyak perhubungan runtuh di bawah beban halangan yang jauh lebih berat, nampaknya Amy dan Pat dikuatkan dengan mengatasi mereka dan matlamat yang mereka lihat dengan begitu jelas.
Dan ironi bahawa ketawa boleh mencetuskan serangan untuk Amy tidak hilang pada mereka. Jika saya bercakap banyak, ia menyebabkan serangan. Jika saya banyak tersenyum dan ketawa, ia menyebabkan serangan. Tetapi ketawa adalah satu perkara yang saya suka lakukan, jadi saya tidak akan melepaskannya, kata Amy.
Tujuh belas tahun yang lalu, Amy bangun dengan kesakitan yang amat sangat dan tahu ia tidak betul.
Terdapat kesakitan yang berterusan di bahagian kiri muka saya. Terasa seperti seluruh bahagian muka saya telah dihancurkan dengan dua-empat. Terasa berat juga timbul. Saya berlari ke cermin untuk melihat sama ada muka saya bergerak... serangan terus datang. Saya tahu saya perlu berjumpa doktor, kerana kesakitan itu tidak seperti apa yang pernah saya rasai dalam hidup saya.
Neuralgia trigeminal menjejaskan hampir 400,000 rakyat Amerika. Ramai daripada mereka yang mengalami tersilap mendapatkan bantuan daripada doktor gigi, dengan mengandaikan ia berkaitan dengan sakit gigi. Sukar untuk didiagnosis kerana kesakitan biasanya datang dan pergi, dan kerana ramai doktor tidak pernah mendengarnya atau memandang rendah keterukannya.
Selalunya ini adalah isu yang paling mengecewakan untuk Pat. Bagi saya, ini [mengenai] doktor. Seperti jika dia perlu pergi ke ER [dan kami mendengar] 'Adakah anda mahukan Advil?' [Dan saya seperti] Adakah anda serius? Itulah perkara yang paling mengecewakan saya, apabila kita tahu lebih banyak daripada doktor.
Walaupun Amy didiagnosis dengan tepat dari awal dan mempunyai doktor yang hebat di Chicago, tiada satu pun daripada rawatan semasa, termasuk ubat dan pembedahan muka, telah berkesan untuknya. Lebih teruk lagi, dia mengalami versi penyakit yang tidak tipikal, di mana dia secara konsisten mengalami garis asas kesakitan di sebelah kiri mukanya, beraksen dengan episod sakit yang teruk ditikam yang biasanya mencecah 10 (pada skala sakit satu hingga sepuluh).
Amy mempunyai ketabahan yang tenang. Saya tertanya-tanya sama ada dia lebih lembut bercakap kerana ia adalah kurang menyakitkan untuk bercakap dengan kurang infleksi tonal. Tetapi dia juga tidak penting. Mata coklatnya sering tertumpu pada satu perkara apabila dia bercakap tentang dirinya. Saya dapat rasa dia jenis wanita yang menyelesaikan sesuatu, dan saya tidak dapat bayangkan kekecewaannya terhadap batasannya. Fokusnya disaingi oleh Pat — kedua-duanya sengit dengan cara mereka sendiri. Pat, yang persona televisyennya tidak pernah kelihatan kehilangan kata-kata, memberikan rasa hormatnya dan mengambil ayatnya apabila dia memandang ke arahnya. Pada permulaan temu bual kami, dia menegaskan mereka menukar tempat duduk supaya dia paling rapat dengan saya. Dia mahu dia bersinar.
Awal-awal lagi, saya lebih geram mengenainya. Tidak seperti mengapa saya— saya tidak pernah berkata, mengapa saya? — Hakikat bahawa saya tidak dapat membetulkannya, dan saya tidak dapat memperbaikinya membuatkan saya marah, kata Amy. Tetapi kemudian saya belajar untuk hidup dengannya. Ia membuatkan saya melihat sesuatu secara berbeza. Tidak ada hari yang benar-benar baik, tetapi [ada] hari yang lebih baik. Saya tidak ambil mudah mana-mana.
Pencetus boleh menjadi luas dan pelbagai dan selalunya melibatkan keperluan dan tugasan yang mudah setiap hari.
Ia begitu mendadak. Kadang-kadang terdapat pencetus seperti angin, atau sentuhan ringan, makan, memberus gigi, anda tidak boleh melakukan apa-apa dan ia berlaku, katanya.
Cuaca sejuk adalah faktor lain, dan Amy tidak keluar pada musim sejuk. Musim panas juga tidak mudah untuk dia menavigasi.
Orang suka angin - siapa yang tidak suka pada hari yang panas! Pada musim panas, suhu 90 darjah [dan] orang seperti 'Ya Tuhan, ini terasa sangat baik.' Dan saya meringkuk di sudut, katanya, matanya berkilauan. Rasa humornya menyerlah, walaupun ia ditanggung sendiri.
Amy dan Pat bertemu di Rhinelander, Wisconsin, enam bulan selepas diagnosisnya. Pat, yang berasal dari New Jersey, sedang menjalankan pertunjukan TV pertamanya sebagai penyiar. Amy berasal dari Florida Barat Daya tetapi berpindah ke Rhinelander untuk meluangkan masa bersama abang, ibu dan bapa tirinya, dan bekerja untuk perniagaan mereka sementara dia memikirkan perkara seterusnya.
Yang seterusnya untuk Amy termasuk Pat. Mereka bertemu di sebuah bar dan perasaan itu serta-merta. Saya tidak fikir salah seorang daripada kami menyangka kami akan bertemu pasangan jiwa masa depan kami, kata Pat, dan mereka telah berhubung setiap hari sejak itu.
Paparan grid-
Amy dan Pat Tomasulo bergambar pada hari perkahwinan mereka. | Foto Disediakan -
Amy dan Pat Tomasulo | Foto Disediakan -
Amy dan Pat Tomasulo bersama Elle. | Foto Disediakan -
Amy dan Pat Tomasulo di Jeti Tentera Laut di Chicago. | Foto Disediakan -
Amy dan Pat Tomasulo dengan rakan TV yang dikenali. | Foto Disediakan -
Amy dan Pat Tomasulo dengan Makmal, Penelope. | Foto Disediakan
Amy memberitahu Pat dengan segera tentang diagnosisnya, dan dia berkata, Dia ada di sana, dia melalui semua itu bersama saya.
Itulah yang membuatkan dia begitu istimewa bagi saya. Itulah yang menarik saya kepadanya lebih daripada segala-galanya, hanya keazamannya, katanya.
Keazaman itu termasuk pertempuran emosi dan mental setiap hari melawan penyakit yang sangat mengasingkan. Bagaimanakah seseorang itu baik dan mesra apabila mereka mengalami kesakitan yang berterusan, selalunya, pedih? Bagaimana anda membuat rancangan? Bagaimanakah ia mempengaruhi hubungan anda — keluarga, persahabatan dan perkahwinan?
Sukar apabila anda sentiasa tidak sihat, Amy menawarkan. Anda tidak mahu menjadi lemah dan anda tidak mahu membiarkan penyakit itu menang. Anda tidak pernah mahu perkara itu berlaku tetapi saya mempunyai beberapa hari untuk saya tergelincir. Saya sentiasa mahu menghalang diri saya daripada membiarkannya berlaku. Ia hanya membiarkannya menang. Adalah lebih mudah untuk membiarkan perkara itu berlaku atau hanya menjadi jahat, bukan jahat, tetapi hanya tidak menyenangkan. Lebih sukar untuk menjadi baik dan bergaduh seperti itu. Saya perlu melakukan itu untuk saya. Saya perlu. Kerana ia menunjukkan bahawa saya menang dalam sekurang-kurangnya satu kawasan yang boleh saya kawal.
Tomasulos telah kehilangan beberapa rakan sepanjang perjalanan tetapi kebanyakan memahami bahawa cara terbaik untuk menyokong adalah dengan bersikap fleksibel. Amy tidak pernah tahu bila dia akan berasa cukup sihat untuk keluar. Dan kemudian ada pencetus apabila dia keluar: kipas siling, lubang udara di dalam kereta dan restoran dan keadaan angin.
Amy akui ia meletihkan. Malah merancang untuk bercuti boleh menjadi menakutkan. Saya tidak akan pernah dapat pergi ke Hawaii, katanya, dengan keyakinan yang cukup sehingga saya yakin dia tidak akan pernah mahu pergi. Saya pasti dia cukup pandai membuat orang tersayang berasa seperti dia tidak kehilangan.
Sudah tentu, tidak dapat pergi ke Hawaii atau mendapatkan rawatan muka mungkin tidak terdengar seperti kiamat. Tetapi fikirkan tentang sentiasa perlu sedar di sebelah mana anda tidur, atau sama ada anda boleh pergi berkelah atau ke pantai.
Pasangan itu nampaknya menyedari keistimewaan mereka kerana mereka menghadapi halangan di hadapan. Bagi saya, mereka nampaknya pasangan paling selaras yang pernah saya temui. Pandangan dunia mereka sejajar dan begitu juga matlamat mereka, dan cara masing-masing memberitahu satu sama lain dari segi pertumbuhan.
Saya telah dituduh terlalu menyindir tetapi terdapat prisma yang membolehkan anda melihat sesuatu, apabila anda melihat isu sebenar setiap hari, kata Pat. Saya tahu toleransi saya terhadap perkara karut telah berkurangan kira-kira sepuluh kali ganda dalam beberapa tahun kebelakangan ini, terutamanya. Saya mungkin meluahkan fikiran saya lebih sedikit daripada dulu kerana sukar untuk… dan saya cuba — saya lebih daripada dia — saya cuba menyemak diri saya, kerana anda tidak boleh mengharapkan semua orang memahami, melainkan anda hidup dengannya setiap kali hari. Ada orang yang mengalami jauh lebih teruk daripada fizikalnya — jauh, lebih teruk daripada kita bersama. Jadi, kami juga menyedarinya.
Pat memberitahu saya bahawa dia tidak menyentuh sebelah kiri muka Amy dalam 17 tahun, dan ia adalah satu pencapaian untuk membawa anjing itu bersama-sama setengah dozen kali setahun. Tetapi saya mempunyai perasaan ia kurang tentang apa yang mereka tidak boleh lakukan bersama daripada apa yang mereka lakukan boleh .
Kami masukkan masa. Jelas ada cinta itu. Tetapi saya juga fikir ia adalah normal kami. Kami tidak pernah mengetahui sebarang keadaan lain atau sebarang senario lain, katanya. Bergurau menambah tentang dirinya, Ini adalah satu beg isu untuk dirinya sendiri! Isu dia lebih wajar daripada saya.
Dia seorang lelaki yang luar biasa, lelaki paling manis yang pernah saya temui dalam hidup saya. Lelaki terbaik yang pernah saya temui dalam hidup saya jelas sekali - penyayang, penuh perhatian, penyayang. Ia mungkin membantu kita tidak banyak melihat antara satu sama lain.
Mereka berdua ketawa.
ഭാഗം: